InScience Film Festival

“Imperfectie maakt niet ongelukkig”

De bezoekers van dit laatste programma-onderdeel hebben ondertussen al veel kennis vergaard over de ontwikkeling van GMO, het aanpassen van DNA en veel meer onderwerpen rondom genetische modificatie. Maar, zoals docent wetenschapscommunicatie Frans Kupper al in de inleiding vraagt, wat staat er op het spel wanneer het over genetisch gemodificeerde mensen gaat? Tijdens deze talkshow worden deze en andere vragen besproken door biomedisch chemicus Marc van Mil, gezondheidswetenschapper Ivy van Dijke en medisch ethicus Eline Bunnik. Het publiek nam tijdens deze talkshow deel aan het gesprek, en gaf haar mening over een tal van verschillende thema’s rondom het bouwen van baby’s.

Ivy van Dijke startte het gesprek met een uitleg over de werking van embryoselectie, IVF en het ‘repareren’ van DNA. Met dit soort mogelijkheden komen er natuurlijk veel keuzes die ouders van een ongeboren kind zullen moeten maken. Een natuurlijke zwangerschap, of vooraf testen op ziektes en aandoeningen? En als je drager bent van een ziekte, wil je dat uit het DNA van je baby laten knippen? Eline Bunnik haakt hierop in met de ethische kwestie rondom dit soort vragen. Mogen we zo te werk gaan? Hoe zit het met risico’s op lange termijn, waar we nu nog niks over kunnen zeggen? Ook benoemt ze de kwestie van toestemming voor het aanpassen van DNA, wat een embryo natuurlijk niet kan geven. Dat betekent dat ouders van een ongeboren kind keuzes maken die niet alleen gevolgen hebben voor de volgende generatie, maar ook de generatie daarop.

We kunnen er wel op los fantaseren hoe het wegnemen van de kans op bedreigende ziektes bij ongeboren baby’s ons allemaal gelukkiger maakt, maar is de wetenschap zo ver dat dit op een verantwoorde manier kan gebeuren? In een video legt Marc van Mil met behulp van een orgelboek het CRISPR-Cas systeem uit: een techniek waarmee DNA opgeknipt en weer aan elkaar geplakt wordt zodat bijvoorbeeld ziektes al vóór de geboorte kunnen worden ‘gerepareerd’. Hoe mooi het ook klinkt, er zitten altijd risico’s verbonden aan nieuwe technieken. Naar aanleiding hiervan volgt een poll, waarin het publiek kan stemmen op de vraag of het erfelijk aanpassen van DNA wenselijk is en voor welk doel. “Het valt me op,” roept Eline Bunnik, “dat ondanks dat het verboden is in Nederland, er nul stemmen zijn voor de optie ‘geen enkel doel”. In het erfelijk aanpassen van DNA zien alle bezoekers dus een toekomst, ook al is dit momenteel tegen de wet. De meeste stemmen gaan echter naar ‘bij levensbedreigende ziekte’. Ziektes en aandoeningen die vervelend zijn, maar met welke mensen wel kunnen leven vindt het publiek geen reden voor DNA aanpassingen: “imperfectie maakt niet ongelukkig. Willen we een gelukkige maatschappij of een perfecte?” reageert één van de bezoekers.

Het debat wordt even stilgelegd door een inspirerend spoken word optreden van Lev Avitan, masterstudent filosofie in Leiden. Zijn tekst gaat over een jongen waarvan het DNA zó is aangepast dat alles aan hem perfect is: zijn lichaam, zijn kaaklijn en zelfs een haarlijn dat nog een jaar of honderd zo strak zal blijven staan. Maar maakt dat hem ook gelukkig?

Er volgt een serie van informatieve video’s in samenwerking met de DNA-dialoog die een toekomstbeeld schetsen van Nederland waarin het erfelijk aanpassen van DNA mogelijk is. Hieruit komt naar voren dat sociale druk een grote rol zal spelen wanneer ouders de beslissing moet maken voor hun ongeboren baby. “In Nederland vinden we het belangrijk om onze reproductieve autonomie te behouden,” zegt Eline Bunnik naar aanleiding van de video. Dat houdt in dat we zelf de keus willen kunnen maken wat er gebeurd tijdens onze zwangerschap. Het publiek vindt echter dat de ‘geïnstitutionaliseerde sociale druk’ iemand kan weerhouden van het maken van een morele keuze, maar het ook tot een morele keuze zou kunnen dwingen. Daarboven staat nog een andere ethische kwestie, namelijk: is het aan de ouders van toekomstige kinderen om te bepalen met welke aandoeningen wel of niet te leven is?

“De grenzen van wat ziek zijn en gezond zijn is, veranderen continu. Dat maakt dit debat nog lastiger” merkt Frank Kupper op. Behalve de wetenschappelijke kant van het verhaal bestaat dus ook nog de sociale. Het aanpassen van DNA kan vele vormen aannemen, maar waar ligt de grens? Het voorkomen van levensbedreigende ziektes is een mooi toekomstbeeld, maar ook het bepalen van de oogkleur van een baby, het wegnemen van de kans op autisme, het aanpassen van lengte en zelfs het oplossen van blindheid? Mensen zouden kunnen leven zonder hinderende aandoeningen en geen achterstand hebben ten opzichte van anderen. “Gelijke kansen liggen echter niet in de genen,” brengt een bezoeker daar tegenin, “die liggen in de maatschappij”. Voordat we onze eigen baby’s kunnen gaan bouwen, zullen we onszelf dus moeten afvragen: komt dit onze maatschappij ten goede, en zijn wij in staat dit te kunnen beslissen?

 

Tekst: Belinda Limani
Foto’s: Almicheal Fraay

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Blijf altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes.